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堀込泰三  - ,,,,,  08:00 PM

慢性的な病気や障害を抱えながら、クリエイティブに働くということ

慢性的な病気や障害を抱えながら、クリエイティブに働くということ

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99u:2年前の、ある雪の日のことです。私は、2時間後に戻るつもりで、ランニングに出かけました。人生初のマラソンに向けてトレーニング中で、「長い時間ゆっくり走ること」を毎週日曜日の日課にしていたのです。雪が降ろうがなんだろうが、サボるわけにはいきません。走り終えるまでは、他のタスクに着手しないと決めていたからです。

しかし、ようやく家に戻ったのは、5日後のことでした。片腕は、肩から手首までギプスに包まれた状態です。あの日曜日の夜、私は、6時間の緊急手術を受けました。ランニング中に氷で滑り、ひじを複雑骨折してしまったのです。折れた骨が、皮膚を貫通していました。腫れと神経損傷の可能性から、入院が決定しました。


2年たった今、私は、一生障害が残るという事実を受け入れなければならない状況に置かれています。利き腕と手の痛みも、消えることはありません。事故から最初の数カ月は、かなりのサバイバルモードでした。でも今では、iPadでの片手入力を習得して、速く入力できるようになっています。

もう腕が治ることがないとわかったとき、私はもがき苦しみました。これからどうしろって言うの? どうやって前に進めばいいの? どうやって生産性を保てばいいの? 私の成功はどうなるの? 片手でしか入力できないし、痛みもあるっていうのに。

人生には、いろいろなことが起こります。ケガをしてしまえば、たとえ頭脳労働であっても、生産性が妨げられます。永遠に健康でありたいと願っていても、そうならないことも多々あるのです。ケガに苦んだ私は、この問題をオープンに話せる相手を探しました。

自分の置かれた状況への対処法を学ぶ中で、幸運にも、深刻なケガや病気を持ちながら、極めて生産的な生活を送っている人たちと話す機会がありました。そこでわかったのは、病気への対処法は、人それぞれ違うこと。

英国に住むデザイナー、Rachel Shillcockさんは、「Access to Work Scheme」(就労支援制度)を利用しています。政府の補助を受けて、人間工学に基づいた椅子と、調節可能なデスクを買いました。それらのおかげで、過可動性症候群に伴う痛みを感じずに、長時間仕事に取り組むことができています。

「状況をいくら説明しても完全に理解してもらえることはできなかったので、誰かに雇われて働くのは大変でした。だから、1人で働くことに決めました。私は、自分の限界も困難もわかってますから。とにかく痛みを伴う病気なので、調子が悪い週は落ち着くことも難しく、集中力が激減します。調子が良い週は、自宅オフィスで落ち着いて仕事に取り組むことができています」

デジタルワーカーは、身体能力や長時間勤務を必要とする職種よりも、ずっと恵まれています。多くの場合、仕事環境やソフトウェアを変えることができるからです。病状が悪化したり再発するかもしれない人は、約束を守れなかったり、遅刻したりする可能性があります。

「ChromeRose」のMeri Williamsさんは、エーラー・ダンロス症候群を持っています。この病気は、頻繁に関節が脱臼するなど、さまざまな症状があります。

Williamsさんは、自分が出席するイベントの約束に間に合わず、罪悪感に苦しんだ経験を話してくれました。「でも、実際は自分に強く当たりすぎていただけでした。私は、自分が登壇する予定のイベントを2つ逃しただけであり、どちらの主催者も、理解を示してくれたのです」。

自営業の人にとっては、働けない状況が続くと、それはそのままお金の問題に発展します。「Ibdesign」のディレクターであるLiam Dempsey氏の場合もそうでした。「2013年と2014年の2月を、腰痛で棒に振りました。当然、その2カ月間は無収入。社員を持つ自営業者として、それはとても高い授業料になりました...。2回もやってしまったのですから」

「Wholething」のDean Leigh氏は、病気で3カ月仕事を休まねばならず、クライアントに迷惑をかけたことが恥ずかしかったそうです。「仕事ではプロフェッショナルであることを意識していますが、約束をキャンセルすることは、プロが最もやってはいけないことだと考えていました。何年もの付き合いのクライアントを失望させてしまったことは、本当に恥ずかしいことです」。

人を失望させることや約束を守れないことは、病気や障害による影響の1つにすぎません。急な事故や病気に襲われた人にとって本当につらいのは、新しい現実を受け入れること。

「Cayenne」のディレクターであるAndy Robinson氏の病気は、抗生物質が効かない肺感染症から始まりました。それが原因で2週間の入院となり、回復には数カ月かかりました。「最大の問題は、アイデンティティの喪失です。これには私も驚きました。私たちが暮らすこの社会は、良し悪しはさておき、仕事の成果によって評価されるのです」。

アイデンティティの喪失は、私も強く感じていました。仕事でも、プライベートでも。私の場合、対処すべき制約があることと、障害が必ずしも目に見えないことに対して、周囲の人たちが共感してくれたのが幸いでした。多くの病気やケガは、隠れた性質として、職場での問題を起こしやすいのです。

英国で2008年に発行されたレポートによると、障害のある人は、職場で不公平な扱いを受ける確率が著しく高まることがわかりました。雇用主のみならず、障害のある人が特別扱いを受けているのではないかと考えている同僚からも、健康状態に関する答えにくい質問をされるのです。友人や同僚による好意的なアドバイスさえ、「自分で何とかして仕事に戻れよ」という野次のように聞こえてしまうのです。

私は、出会った人たちに、健康の問題に直面してから目標や計画が変わったかどうかを尋ねました。その結果、目標が遠のいたというよりは、むしろ前に進む力になったという人が多くいました。Williamsさんはこう言います。「目標を加速してくれたような気がします。できることなら、これから何年も(何十年も)働けたらいいなとは思いますが、いつか健康が悪くなることを想定して、計画を立てておかなければなりません。そこで、勇気を出して、大きな役割や課題に挑戦することにしました。そのためにも、『私はその課題に取り組む準備ができているのだろうか?』と心配するのではなく、将来のために正しいスキルの習得に力を注ぐことにしています。準備ができるほどの、贅沢な時間は残されていないかもしれませんから」。

Robinson氏の場合、病気によって目標と仕事の変更を余儀なくされたそうです。「ウェブサイト構築をやめ、ウェブサイト構築のためのカンファレンスを運営しています。今後、代理店に対して、代理店経営ビジネスやそれにまつわる文化についてアドバイスをする仕事をしようと考えています。これらに共通するのは、どれも自分のペースで仕事ができるということです」。

彼は、いま取り組んでいることのすべてが、ずっとやりたかったことであり、楽しいと言っていました。でも、無理にそれをやらされる状況であれば、情熱と喜びは奪われていたかもしれません。

話を聞いた全員が、困難な病気やケガを持っているにもかかわらず、ポジティブな結論とアドバイスをくれました。Dempsey氏に、仕事と健康のバランスに苦しんでいる人へのアドバイスを聞いたところ、こんな素敵な答えをくれました。これは、健常者にも言えることだと思います。

「答えはシンプルです。何よりも、健康と家族がいちばん。家族と自分自身に向き合うことに集中すれば、適切なワークライフバランスが自然に得られるはず。その適度なバランスこそ、ビジネスを成功に導く原動力になります。なぜなら、すべてのことに対して、適度な時間、エネルギー、努力をつぎ込むことができているからです」

Williamsさんはこう言います。「病気や障害を、他の制約と同じように考えるべきです。制約があっても、素晴らしい仕事はできるし、成果を上げることもできる。ただ、やり方を少し変える必要があるだけ。病気や障害があっても、あなたが退化するわけではありません。病気や障害は、あなたの将来の成果を、より感動的なものにしてくれるはずです」。

Shillcockさんは、自分の体調と向き合ううちに覚悟が決まり、自制心が高まったと言います。「病気や体調に、自分を定義させないこと。それよりも、それに向けて自分の人生や仕事をどのようにしたいかを決める材料にすべきです」。

以上で、この記事を終わりにしてもいいでしょう。誰もが、困難に打ち勝って成功を収めるストーリーが好きですから。でも、私が話した全員が、クリエイティブ業界やテクニカル業界で、もっと病気や障害の話をするべきだと感じていました。Twitterで健康状態に関する質問をするだけで、非常に困難な問題を抱えている人から大量の反応があります。これは、無視するにはあまりにも大きすぎる問題だと思うのです。

オンラインで働く人たちは、コンピューターとネット回線さえあれば仕事ができるので、健康の問題を抱えていても仕事ができます。仕事環境を変え、テクノロジーの力を借りて。9時から5時の勤務時間にこだわる必要がないので、再発やひどい痛みを抑えることができるスケジュールで働けるのです。

これらのインタビューを終えたとき、1つだけ疑問が残りました。長時間労働が良しとされ、毎日コンスタントに成果を増やし続けることが求められる業界では、注意深くスケジュールを組まなければならないような病気や障害のある人にどのような対応をしているのでしょう? 今後、そのような人たちにも話を聞いてみたいと思います。最終的には、年をとるにつれて、誰もが自分のしている仕事による恩恵を受けることができるのだと信じています。


Being Creative While in Pain: Working with Chronic Illness | 99u

Rachel Andrew(訳:堀込泰三)
Photo by Shutterstock.

  • ,,,,, - By

    香川博人

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